Nye pasienter med føflekkreft synes ofte de får lite informasjon om sykdommen. Uavhengig av hvilket stadium de er i (noe mange heller ikke får vite) er informasjonen tidvis dårlig og ofte mangelfull. Det kan være flere årsaker til dette, men først og fremst har sykehuset dårlig tid, og særlig på lokalsykehusene skal et lite antall kreftleger behandle et stort antall kreftsykdommer. Det er umulig å være spesialist på alt.

— Google, som jeg måtte bruke, er ikke noe godt alternativ. Selv med Google Scholar fikk jeg oftere feil enn noe nyttig, sier Victor Skimmeland om tida da han var «ny» pasient. Skimmeland er nå aktiv i Føflekkreftforeningen og det europeiske nettverket MPNE.

Nå setter Føflekkreftforeningen og de europeiske søsterorganisasjonene i gang et arbeid for å bøte på situasjonen.

— Vi i Føflekkreftforeningen ser behovet for å gjøre noe med saken. Vi stiller egen kompetanse og oversettere til rådighet for en felleseuropeisk innsats for å gjøre noe med saken. Lederen for det europeiske melanomnettverket MPNE, dr. Bettina Ryll, har tatt initiativ til å lage veilederen.

— Vi går nå i gang med å lage en altomfattende veileder for nye melanompasienter, sier Ryll.

Hun har lenge understreket behovet, og nå i desember startet arbeidet.

Victor Skimmeland legger til:

— Veilederen vil bli utgitt på flere språk, også på norsk. Jeg regner med at jeg får den endelige teksten til oversetting i løpet av noen måneder, og da gjør vi den tilgjengelig for alle medlemmer i Føflekkreftforeningen så snart vi kan.

(Melanoma Patients Network Europe (MPNE) er et nettverk med medlemmer i mer enn tretti land. Føflekkreftforeningen deltar aktivt i nettverket. Melanom, malignt melanom og føflekkreft er alle betegnelser på den samme sykdommen og brukes om hverandre.)