Irene fikk føflekkreft på øyet

«Dette gjelder ikke meg», minnes Irene. Hun følte at hun satt på utsiden og så på seg selv der hun satt på stolen på legekontoret. Legen hadde akkurat forklart at hun hadde uvealt malignt melanom, eller føflekkreft på øyet. Heldigvis viste prøvene at det ikke var spredning til leveren!

Irene hadde en stund følt at det var noe som ikke stemte med synet. Det var akkurat som om det var fyrverkeri på det høyre øyet. Men det var ikke så plagsomt, så hun tenkte ikke mere på det. Da det var tid for å ordne nye briller, bestilte Irene time hos optikeren sin i Moss. Hun tenkte at det kunne jo ikke skade og nevne dette med synsforstyrrelsen. Optikeren sendte henne straks videre til en øyelege.

Dette var i midten av mai i 2018. Overlegen på øyeavdelingen på Moss sykehus sa at dette måtte de sjekke nærmere opp, og et par dager etterpå var Irene inne igjen og fikk tatt både CT og MR. Beskjeden om at det var føflekkreft på øyet kom som et sjokk, og plutselig befant hun seg i et pakkeforløp for kreft. Legen forklarte at behandlingen gikk ut på å stråle øyet.

På den første konsultasjonen hadde Irene med seg både mannen og sønnen sin. Sistnevnte er utdannet stråleterapeut, og det var trygt å ha med en som forsto da legen forklarte hvordan strålebehandlingen ville foregå.

Den 23. mai 2018 ble Irene operert på øyeavdelingen på Ullevål sykehus. Det ble lagt inn en stråleplate på det høyre øyet hennes. Etter operasjonen måtte Irene ha enerom, siden platen skulle stråle øyet i sju døgn. Det var kun lov med korte besøk, og da måtte hun ta på en beskyttelseslapp over det høyre øyet. Den uken på enerom var ikke noe særlig, minnes Irene. Men hun hadde jo ikke noe valg, hun måtte jo komme seg gjennom det.

Tilbakefall

Sommeren forløp uten dramatikk, bortsett fra at det dukket opp en corpusblødning på høyre øye. Blødningen gjorde at Irene så enda dårligere, og den 15. august var hun inne igjen på Ullevål for å operere bort blødningen. Alt så ellers bra ut med øyet. Men bare to måneder seinere på en kontroll oppdaget legene til sin store overraskelse en ny svulst på det høyre øyet. Igjen befant Irene seg på legekontoret, og igjen følte hun at hun var på siden av seg selv.

Det var ikke hun som satt der og diskuterte behandlingsalternativer med legen og mannen sin Egil. Valget sto mellom en ny høydose med stråling, eller å operere ut øyet og sette inn en protese. I samråd med ekspertene ble Irene og Egil enige om at det beste alternativet var å operere ut hele øyet. De var selvsagt redde for nye tilbakefall og eventuell spredning. Ved å fjerne selve øyet følte Irene og Egil at de hadde bedre «kontroll» på kreften.

Øyeprotese

Før operasjonen var Irene så heldig å få en time hos Malene Grip, hun som skulle lage øyeprotesen. Det var rett før helgen, og rådet hun fikk var å dra hjem og ta skikkelig farvel med øyet. Irene samlet hele familien til middag. Hun pyntet og sminket seg, og fikk tatt bilder.

Uka etter var Irene tilbake på Ullevål for operasjonen. På forhånd hadde hun bestemt at øyet skulle gå til forskning. «Har de fått øyet mitt?» var det første hun spurte om etter at hun våknet av narkosen. Øyehulen måtte gro, så først i februar 2019 fikk Irene øyeprotesen. Den er håndmalt av protesemakeren, og Irene ser på det som et smykke.

Egil er alltid med på kontroller. Irene mener det er viktig å ha med en pårørende. Det er fort gjort å glemme hva som blir sagt, og selv om man er to kan man både huske og tolke det som blir sagt forskjellig. For Egil er det også viktig å være med for å få den samme informasjonen som Irene.

Som pårørende er det fort gjort at man kan føle seg litt «satt på sidelinja». Den siste operasjonen om å fjerne øyet, var en beslutning de tok sammen, og som føltes riktig for begge to.

Familien

Irene og Egil har vært gift i 45 år. De er begge fra Måløy i Nordfjord i Vestland fylke, men som Irene spøker med, de kunne ikke leve av naturen, så i 1976 flyttet de til Oslo. Siden har de blitt boende sørpå. Først i Oslo, deretter på Son, og nå i Moss. De har to voksne barn, en datter og en sønn, og tilsammen fire barnebarn.

Etter den siste operasjonen gikk Irene noen måneder før hun fikk satt inn protesen. Barnebarna har hele tiden visst om kreften og vært en del av prosessen. Det var derfor verken skummelt eller dramatisk for dem å se bestemor med bare ett øye. Det var sånn det var bare.

Støtten fra familien har vært og er uvurderlig. En kreftdiagnose er jo en påkjenning for hele familien. For Irene og Egil ble parforholdet sterkere. Den kanskje største utfordringen har vært å snakke om døden. For hennes egen del har det vært helt nødvendig for Irene å ta den praten om hva som skjer hvis det ikke går bra med henne. For Egil satt det langt inne å snakke om døden, men de har fått snakket sammen om det.

En god latter

Men midt oppi det hele tenkte Irene egentlig ikke så mye over den alvorlige situasjonen. Fra det første møtet på sykehuset da hun fikk kreftdiagnosen, og på de utallige kontrollene etterpå, har hun hatt denne «utenfor seg selv»-opplevelsen. Hun husker godt hvordan alle hun snakket med var så lei seg. Det beste hadde vært om folk oppførte seg som normalt. Hun var jo den samme, forklarer Irene. Selv var hun opptatt av å være glad. Men de rundt henne forsto ikke alltid hvordan hun kunne være i så godt humør. Selvsagt har hun grått mange tårer hun også. Men for Irene har det vært viktig å være positiv. Hun kunne ikke gå rundt og være lei seg hele tiden. Akkurat det å forklare den følelsen for andre var tungt, synes Irene. Men det var heldigvis en fase som gikk over, og hun opplever at vennskapene er enda tettere og bedre nå. Hun vil le og ha det hyggelig, for som hun sier, det er sunt å le, og hun må jo leve!

Ta signalene på alvor

Hvis du merker noe på øyet, kom deg til øyelege, er rådet til Irene. Hvis ikke det hadde vært for at optikerkjeden hun gikk til hadde en avtale, så hadde hun nok ikke gått videre til spesialist for å sjekke ut øyet. Det er viktig å ta signalene på alvor, for som Irene understreker, det er «bedre å få undersøkt det én gang for mye enn for lite». Selv hadde hun nok hatt symptomer i 6-7 måneder. Da de oppdaget svulsten var den 12x6 mm i utstrekning, og den gikk 8-9 mm inn i øyet.

Irene merker selvsagt at hun bare har ett øye. I tillegg til at hun fort blir sliten i hodet, er det en del praktiske ting. Det er vanskelig å se forhøyninger, og hvis hun går fra et område med sol til skygge, eller omvendt, er det fort gjort å snuble. Det å helle oppi et glass kan også fort bli søl. Men alt dette takler Irene med godt humør. Selv om hun alltid har vært glad i å gå turer, savner hun det egentlig ikke. For som hun sier, det er bedre å la være, enn å risikere å falle og brekke et bein! Men det går bra med Irene, for alternativet er jo så mye verre. Det kan du ikke si, fikk hun høre i starten. Jovisst kan jeg si det, sier Irene!

Åpenhet

Det var helt tilfeldig at Irene fant fram til Melanomforeningen. Hun tenkte at det «må jo være noen andre som har opplevd det samme som meg». Hun søkte på Facebook og fant den lukkede gruppen til Melanomforeningen. For Irene er det viktig å få fram de gode historiene, som at det går fint å leve med en protese. Selv har jo Irene en historie som har gått bra hittil. Derfor står hun gjerne fram og deler sin historie.

Hun har vært åpen om kreftdiagnosen fra dag én, også på arbeidsplassen. Åpenheten har gjort at Irene syntes det var enklere både å komme tilbake til og gå på jobb. Alle fikk den samme informasjonen av henne på et felles møte. Da var det lettere for folk å komme bort og stille spørsmål i ettertid, på en mer naturlig måte.

Irene var sykemeldt nesten ett år, men da orket hun ikke mer og var møkka lei av å gå hjemme. Det var en gledens dag da hun kunne gå på jobb igjen. Hun ble møtt med blomster, konfekt og kort. Irene er takknemlig for de fantastiske kollegaene hun har. Hun har fått god oppfølging av både de og nærmeste leder. Holdningen har hele tiden vært, «mangler du noe så si ifra»! Den samme erfaringen har hun med NAV.

Tilrettelegging

Irene er ansatt i Sykehuspartner og jobber mye med NAV i forhold til refusjoner og det å veilede andre i hva som finnes av ordninger. Det kom godt med da hun selv ble syk. Den verdenen føltes ikke så uoverkommelig og uforståelig som den kanskje kan virke for andre. Irene føler med de som ikke får hjelp, eller som ikke klarer å finne fram i jungelen av byråkrati.

Selv føler hun seg heldig. Arbeidsgiver har vært utrolig flinke til å tilrettelegge. Irene blir fort sliten, spesielt i hodet og det venstre øyet. Hun må jo hele tiden kompensere for øyet som ikke er der. Hun har derfor fått to skjermer på jobb, og hun trenger ikke lenger holde på med kundeservice på telefon.

I høst ble Irene 50% sykemeldt. Det tok på å pendle til og fra jobben på Skøyen hver dag. Siden 9. mars i år har hun hatt hjemmekontor, og det blir derfor en «myk» overgang til pensjonisttilværelsen som starter den 1. august.

Irene har ingen konkrete planer om hva hun skal gjøre når hun blir pensjonist, og hun trenger heller ingen planer. Vi damer finner jo alltid på et eller annet, spøker hun med. Planen er derfor å bare ta det helt med ro fra høsten av. Det eneste konkrete som står på ønskelista til Irene, er å hoppe tandem, igjen. Da hun ble 60 år, fikk hun et tandemhopp i bursdagsgave av barna. Hun har egentlig høydeskrekk, men det å hoppe tandem var en helt annen følelse og var bare helt fantastisk! Det vil jeg gjerne gjøre igjen, sier Irene!