Godkjenning av adjuvant behandling er ikke på agendaen for møtet i Beslutningsforum den 17. juni!
Pressemelding fra Melanomforeningen 12. juni 2019:
I dag står mange skuffede pasienter og vet ikke helt hva de skal gjøre, de frykter for deres liv og økonomi. Skal de ta opp et stort lån, selge hytta, be venner og familie om almisser – for å starte en privat behandling?
Melanomforeningen er sint og skuffet over at adjuvant behandling nok en gang ikke er på agendaen for møtet i Beslutningsforum 17. juni. Det er uforståelig at norske melanompasienter må vente, når andre land vi sammenlikner oss med har fått denne behandlingen. Norske myndigheter ser ut til å ikke akseptere de samme tallene som har vært gode nok for svenske, danske og mange andre lands myndigheter.
En måleenhet, total overlevelse har ikke modne nok data. Det betyr at ikke nok pasienter har dødd! Tallene er til gjengjeld veldig tydelig på at det går betraktelig lengre tid til sykdommen sprer seg videre. Behandlingen gir også betraktelig redusert risiko for spredning til stadium IV. Malignt melanom er en meget aggressiv kreftform, og norske pasienter har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum for nye metoder skal ta en avgjørelse.
Nye Metoder kan ikke svare norske melanompasienter når behandling av adjuvant behandling kommer opp på agendaen. Imens kan den norske stat sko seg på at pasienter som har råd til å betale for behandlingen privat, må betale 25% i moms uten å få skattefradrag. Vi har i dag et todelt helsevesen hvor private aktører tilbyr best og mest effektiv behandling. En behandling som ikke alle pasientene får tilgang til som følge av begrenset privatøkonomisk betalingsevne. Er det slik vi skal fortsette å ha det i fremtiden?
Vi pasienter har bidratt til forskningen med å være forsøkskaniner, og i enkelte tilfeller ofret våre liv på å være i en «placebo» gruppe. Det er et paradoks at vi pasienter ikke får tilgang på den medisinen vi selv har bidratt til å utvikle. Vi pasienter er rettsløse. Vi må forholde oss til et Beslutningsforum uten organisasjonsnummer, de er ikke underlagt norske forvaltningslover, de har hemmelige tall i sine dokumenter, og vi har ingen klagerett på den «dødsdommen» mange av våre pasienter nå får. Dette er en beslutningsprosess som ikke er verdig velferdsnasjonen Norge! Adjuvant behandling ble godkjent allerede i november 2018 i våre naboland.
Norge topper verdensstatistikken på hyppighet og dødelighet av malignt melanom. Hvilke grep gjør politikerne våre for å få ned denne dødsstatistikken? Hvor mange flere må dø før adjuvant immunterapi blir godkjent? Dette er dramatisk for mange pasienter og pårørende. Denne kampen må vi vinne!
Med vennlig hilsen
Kari Anne Fevang
Styreleder, Melanomforeningen
Last ned brevet vi har sendt til Beslutningsforum og Helseminister Bent Høie.
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev vår 2024
Etter en lang og mange steder kald vinter har våren så smått meldt sin ankomst. Vi gleder oss over lengre og lysere dager og ser frem mot sommeren. Det nærmer seg landstreff og årsmøte og jeg håper at så mange som mulig av dere tar turen til Gardermoen. Et interessant program venter, men mest av alt anledningen til å møte nye og gamle venner i denne foreningen. Vi trenger et par dager hvor vi kan fylles med ny kunnskap, dele sorger og gleder og utveksle erfaringer med likesinnede. Vi vet hva denne diagnosen kan være, noe "de andre" ofte ikke kan forstå. Vi håper å se mange nye og kjente fjes på Landstreffet 20. - 21. april.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.