Må betale kreftbehandlingen selv
I påsken for ett år siden fikk Tone Skajaa Rye fra Kristiansand en skremmende beskjed. Hun hadde fått føflekkreft, og den hadde spredd seg.
Tone Skaaja Rye dro til Frankrike med mannen og en sønn i påsken for fire år siden. Under oppholdet ble hun ringt opp fra et nummer hun kjente igjen. Det var fra sykehuset i Kristiansand.
– Du kan bare si det, at jeg har fått kreft, sa Tone til legen før han hadde fått sagt noe særlig. Legen ville egentlig ha Tone inn til sykehuset og snakke der. Tone ville heller ha beskjeden der og da, selv om hun var i Frankrike.
– Jeg kjente den dårlige følelsen i magen med en gang, sier Tone.
– Legen hadde funnet en føflekk, og nå ringte han altså for å gi meg resultatene fra analysen. Midt i påskeuka. Jeg husker at min første tanke var at «nå kommer jeg ikke til å leve så mye lenger.»
Betaler alt selv
Fire år senere møter vi Tone i Brüssel. For første gang er hun på en europeisk konferanse for personer som vil kjempe for føflekkreftpasientene. Tone har selv en grunn til å kjempe. Hun må nemlig betale kuren for å bli frisk selv. Den norske stat sa nei til å ta regningen.
På MPNE-konferansen, som samlet deltagere fra rundt tretti land, fortalte Skajaa Rye oss sin historie.
– Jeg får immunterapi på en privatklinikk i Oslo annenhver uke. Håpet er at behandlingen skal stanse kreften og hindre at den sprer seg videre.
Grunnen til at hun må betale selv, er at kreften ikke har spredd seg langt nok utover i kroppen. Norge dekker denne typen behandling når kreften er kommet til stadium fire, siste stadium, før døden. Tone har «bare» stadium tre, som er betegnelsen på når sykdommen har spredt seg til lymfeknuter i nærheten av føflekken. Kreften i føflekken spredde seg til lymfekjertlene i fjor.
Tone Skaaja Rye ønsket likevel å bruke behandlingen forebyggende. Regningen for 26 behandlinger må hun da ta selv.
– Det er fryktelig dyrt, sier Tone. – 1,3 millioner kroner som staten ikke vil dekke. 50.000 kroner hver gang jeg får en infusjon i armen.
Grunnen til at hun vil bruke så mye penger på immunterapi, er risikoen for spredning. Etter at hun ble operert, leste hun at det var 70 prosent sjanse for ny spredning de neste fem år. Det vil si at kreften kunne spre seg til lunger, nyrer, skjelett og hjerne. For henne startet spredningen tre år etter at kreften ble oppdaget.
– Jeg fikk altså beskjed om at behandlingen ikke gis forebyggende i Norge. Den eneste måten å få den på er dermed å betale selv. Da bestemte jeg meg for å gjøre akkurat det, forteller hun.
Forebygge
Melanoma Patients Network Europe handler også om å forebygge. Årets konferanse dreide seg ikke bare om behandling, men også om hvordan føflekkreft kan stanses på et tidligere tidspunkt, eller kanskje til og med hindres.
Tone Skaaja Rye forstår ikke hvorfor Norge ligger som nummer én i verden når det gjelder dødelighet, og som nummer to når det gjelder hyppighet av føflekkreft. Hvert år dør 300 nordmenn av føflekkreft. Derfor vil hun fortelle sin historie.
– På jobb og i selskap snakker jeg ikke om kreft i det hele tatt. Jeg er redd for å bli møtt i byen med at andre tenker «der går hun som har kreft». Men dette budskapet er viktig å få fram, at den viktigste jobben med føflekkreft, er å forebygge, sa Tone til avisa Fædrelandsvennen uka før hun snakket med oss.
– Jeg skjønner ikke hvorfor Norge skiller seg så ut. Jeg mener det er for lite fokus på forebygging når det gjelder føflekkreft i landet vårt. Jeg vil at leger skal ta føflekkreft på alvor, for jeg vil ikke at noen skal oppleve det samme som meg, sier hun.
Eksplosiv økning
Det er folk i Sør-Norge, samt menn over femti år, som oftest blir rammet. Forekomsten av føflekkreft øker stadig i Norge. Siden 1950 har antallet tilfeller økt fra 90 i året til over 2.300 i fjor.
Føflekkreft er imidlertid en kreftform som kan forebygges og som er enkel å behandle så lenge den oppdages tidlig. For å få ned dødeligheten må man kjenne faresignalene og gå til lege med mistenkelige føflekker eller hudforandringer.
Folk må dessuten bruke solvett og unngå å bli solbrent, for forskere og fagpersoner er ikke i tvil om at soling er årsaken til de aller fleste tilfellene av føflekkreft.
Langt fram ennå
Leder i Føflekkreftforeningen, Roald Nystad, mener Norge ennå har et langt skritt å gå når det gjelder behandling av personer med føflekkreft.
– Vi liker å tro at vi er best på kreft i Norge, men sannheten er at vi kan gjøre ganske mye mer. Både når det gjelder forskning og behandling, sier Nystad, som selv tilbringer påsken på Ustaoset.
At Tove Skaaja Rye må betale all kreftbehandlingen med egne penger, er ikke bra, for vi vet i dag at jo tidligere behandlingen starter, desto større er sjansene for at man blir frisk.
– Pasienter i stadium tre har allerede spredning av kreftsykdommen, så jeg skjønner ærlig talt ikke hvorfor staten ikke tar regningen. Den viktigste forskjellen fra stadium tre til fire, er hvor omfattende spredningen er blitt.
Nystad har godt håp om at Skaaja Rye blir frisk med immunterapi, og han slutter seg til hennes oppfordring om å forebygge.
– Her oppe på Ustaoset bruker jeg bare solkrem med aller høyeste faktor, avslutter Nystad.
Intervjuet med Tone Skaaja Rye i Fædrelandsvennen kan du lese her:https://web.retriever-info.com/go/?x=a0771959db8c0305ddacb3a4d6b75ff4&p=1662332&a=73945&s=55034&d=055034201803244420811&sa=2041083
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev vår 2024
Etter en lang og mange steder kald vinter har våren så smått meldt sin ankomst. Vi gleder oss over lengre og lysere dager og ser frem mot sommeren. Det nærmer seg landstreff og årsmøte og jeg håper at så mange som mulig av dere tar turen til Gardermoen. Et interessant program venter, men mest av alt anledningen til å møte nye og gamle venner i denne foreningen. Vi trenger et par dager hvor vi kan fylles med ny kunnskap, dele sorger og gleder og utveksle erfaringer med likesinnede. Vi vet hva denne diagnosen kan være, noe "de andre" ofte ikke kan forstå. Vi håper å se mange nye og kjente fjes på Landstreffet 20. - 21. april.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.