Melanoma Meet & Greet
Skrevet av Barbara Gonzalez-Vaughn
Mandag 18.mars 2024 ble det niende Melanoma Meet & Greet avholdt i Oslo Cancer Cluster Innovasjonspark (OCCI), som er et kraftsenter innen kreft, og et sted hvor det jobbes med utviklingen av kreftbehandlinger og diagnostikk.
Innovasjonsparken ligger på Montebello i Oslo ved siden av Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet og Institutt for kreftforskning. Innovasjonsparken huser flere bedrifter, blant dem Kreftregisteret som også er medarrangører av Melanoma Meet & Greet. Det var Kreftregisteret ved Trude Eid Robsahm som kunne ønske velkommen til det niende møtet.
Melanomforeningen har siden desember 2023 blitt et fast tilskudd til disse treffene. Treffene består av en faglig presentasjon etterfulgt av en diskusjon rundt denne. De har blitt en møteplass for alle innen melanommiljøet. Denne gangen var det Dr. Sigfried Wenus, kirurg ved Føflekkspesialisten i Drammen som presenterte sitt arbeid. Han snakket om melanomdeteksjon, dermatoskopi og verktøyene de bruker hos dem. Ieva Ailte, en av drivkreftene bak kulissene og den som har gjort disse møtene mulig, vil være blant foredragsholderne i Melanomforeningens Landstreff. Det er derfor helt naturlig at vi skriver et innlegg hvor vi forteller hennes historie og opprinnelsen til Melanoma Meet & Greet.
Ieva Ailte – molekylærbiologen og brobyggeren
Ieva Ailte er molekylærbiolog ved Radiumhospitalet. Fra 2009-2019 forsket hun på grunnleggende prosesser i kreftceller ved Institutt for kreftforskning. Våren 2020 begynte hun i en ny stilling som forsker (postdoktor) i en liten forskningsgruppe som forsker på melanom ved Avdeling for patologi på Radiumhospitalet. Bare uker etter at hun begynte, inntraff koronapandemien i Norge og resten av verden. Starten i en ny stilling og i et nytt felt ble med ett litt mer utfordrende. Melanomprosjektet var spennende, men forskningsgruppen på bare fire stykker var liten. Dette gjorde at det ikke var mange å samarbeide eller prate med. Hun savnet et nettverk hvor gode diskusjoner om det som er nytt og aktuelt for melanom kunne drøftes, hvor forskningsresultater kunne undersøkes i plenum og hvor man kunne få innspill fra klinikken.
Da pandemien avtok, tok hun saken i egne hender og begynte å sende e-poster til andre, mer erfarne melanomforskere. Hun ville undersøke om det fantes et «melanommiljø» i Oslo eller i Norge som hun kunne bli en del av.
Dannelsen av Melanoma Meet & Greet
Først på våren i 2022 fikk Ieva svar fra Trude Eid Robsahm, en erfaren forsker som studerer forekomst av melanom ved Kreftregisteret. Hun var veldig positiv til å møtes og prate om melanom og melanommiljøet. Det hele begynte med et lunsjmøte på Radiumhospitalet hvor de ble enige om at de begge skulle invitere alle de kjente som jobber innen melanomfeltet til et treff. Hensikten her var at man til å begynne med kunne hilse på hverandre og finne ut om det var interesse for å bygge videre på bekjentskap, og slik danne et melanommiljø i Oslo.
Den 16. juni 2022 ble det første treffet, kalt «Melanoma researchers - meet & greet», avholdt. Det kom oppunder ti personer. Alle deltakerne var enige om at et nytt møte burde avholdes etter sommeren for å bli bedre kjent. Den 22. september 2022 ble det andre møtet arrangert. Denne gangen deltok mer enn femten personer og inkluderte onkologer fra klinikken. Her spurte man deltakerne om de visste om flere som kunne tenke seg å delta på fremtidige møter. Og slik fikk de ballen til å rulle.
I dag har fagfolk med ulik bakgrunn fra diverse arbeidsplasser hørt om disse treffene og har vist interesse for å være delaktig. Møtene består av en utvalgt faglig presentasjon på 30-40 minutter, etterfulgt av diskusjon i plenum. Det er satt av tid til å hilse på- og prate med hverandre. Ieva og Trude inviterer og baker gjerne en kake og serverer kaffe og te for å skape en hyggelig atmosfære. Det pleier å møte opp 10-20 deltakere på hvert treff og noen ganger er det flere nykommere på disse møtene. Siden juni 2022 har det vært åtte treff, og det planlegges to nye treff i løpet av våren 2024. Disse møtene er åpne for alle og krever ingen påmelding. Sammensetningen varierer fra gang til gang. Frem til nå har det vært kirurger, patologer, onkologer, molekylærbiologer, epidemiologer, statistikere, medisinske kodere og representanter fra industrien. Siden desember 2023 har også Melanomforeningen vært til stede på disse treffene.
Tanken er, sier Ieva, at vi trenger samarbeid og tverrfaglighet for å løse gåten som melanom er. Vi trenger innspill og støtte fra hverandre for å forstå, forebygge og behandle melanom på best mulig måte.
Norge har et hudkreftproblem
Norge ligger på verdenstoppen når det gjelder både forekomst og dødelighet av melanom (normalisert per antall innbyggere). For ti år siden var metastatisk melanom en sykdom med dårlig prognose, men takket være nye behandlinger som BRAF- og MEK hemmere, samt immunterapi, har utsiktene for pasienter som lever med melanom med spredning blitt noe bedre. Vi har fortsatt mye å lære for å kunne forstå melanom fra et forskningsperspektiv, men også fra et epidemiologisk perspektiv. En bredere forståelse av melanom på ulike plan, kan avsløre grunnene til hvorfor vi i Norge ligger på verdenstoppen.
Det vi vet med sikkerhet er at endrede ferievaner, økt soleksponering, utilstrekkelig solbeskyttelse og bruk av solarium, er faktorer som alle har bidratt til en dobling i forekomsten av melanom det siste tiåret. Melanom kan enkelt forebygges og oppdages, men dette fordrer at man både starter hudbeskyttelse mot UV-stråling i tidlig alder, og at man regelmessig følger med på hudlesjoner; unormale forandringer som skjer på eller under hudens overflate.
Den desidert viktigste faktoren for å redusere forekomsten av melanom og annen hudkreft er forebygging. Og det er her vårt hudkreftdilemma kommer inn. Hvorfor er ikke vi nordmenn flinkere til dette? Er det rett og slett fordi allmennheten mangler kunnskap om hudkreft? Er melanom et så ukjent begrep for folk flest? Man har vel fått repetert til det kjedsommelige at man må smøre seg med solfaktor for å unngå å bli solbrent, at solarium er skadelig og kreftfremkallende og at man skal unngå å ligge timevis og steke i solen. Likevel velger mange å ignorere disse anbefalingene. Hvorfor?
Melanom er den mest alvorlige formen for hudkreft og i 2022 fikk 2911 nordmenn denne diagnosen. I Norge er dette blant kreftformene med sterkest økning (Kreftregisteret, 2024), og disse tallene viser ingen tegn til nedgang - snarere tvert imot. På tross av denne statistikken er melanommiljøet i Norge lite. Dette ville en forsker ved Radiumhospitalet gjøre noe med. Hun hadde en visjon om å skape et melanommiljø hvor fagfolk fra ulike spesialiteter kunne møtes og dele verdifull informasjon som ville være til nytte for behandlingen av pasienter med melanom. Målet var å bygge en bro mellom ulike felt og fagfolk.
Sammen kan vi gjøre mer
Melanom med spredning er fremdeles en dødelig sykdom der nesten halvparten av pasientene mangler en behandling som virker. Ieva sier at man bør forske videre på nye behandlinger og at vi må finne ut hvilken behandling som er best for hver enkelt pasient (persontilpasset medisin). Det er heller ikke mange forskningsgrupper som forsker på melanom i Norge, men de som gjør det burde bli kjent, samarbeide og prøve å løse disse komplekse utfordringer som et lag. Vi må stå sammen og kjempe for at også norske pasienter skal få tilgang til de nyeste behandlingene, som f.eks. celleterapier.
I tillegg til forskning må det jobbes videre med folkeopplysning og forebygging. Det er fremdeles mange som tror at det ikke er så farlig å ta solarium og som oppholder seg i solen uten beskyttelse. Vi trenger sol, men ikke for mye, og vi må fortsette å lære bort sunt solvett i samfunnet. Ieva ønsker at Melanoma Meet & Greet skal være en plattform der alle med interesse for melanom kan møtes og bygge broer på tvers av fagfelt for å skape et solid fundament i bekjempelsen mot melanom.
Siterte verk
Kreftregisteret. (2024, januar 30). kreftregisteret.no. Hentet fra Melanom i huden: https://www.kreftregisteret.no/Temasider/kreftformer/melanom/
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev vår 2024
Etter en lang og mange steder kald vinter har våren så smått meldt sin ankomst. Vi gleder oss over lengre og lysere dager og ser frem mot sommeren. Det nærmer seg landstreff og årsmøte og jeg håper at så mange som mulig av dere tar turen til Gardermoen. Et interessant program venter, men mest av alt anledningen til å møte nye og gamle venner i denne foreningen. Vi trenger et par dager hvor vi kan fylles med ny kunnskap, dele sorger og gleder og utveksle erfaringer med likesinnede. Vi vet hva denne diagnosen kan være, noe "de andre" ofte ikke kan forstå. Vi håper å se mange nye og kjente fjes på Landstreffet 20. - 21. april.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.