Omfattende veileder for nye pasienter rett rundt hjørnet
Pasienter som nettopp har fått diagnosen «føflekkreft», forteller at informasjonen de får om sykdommen ofte er mangelfull. Det skal Føflekkreftforeningen nå gjøre noe med.
Nye pasienter med føflekkreft synes ofte de får lite informasjon om sykdommen. Uavhengig av hvilket stadium de er i (noe mange heller ikke får vite) er informasjonen tidvis dårlig og ofte mangelfull. Det kan være flere årsaker til dette, men først og fremst har sykehuset dårlig tid, og særlig på lokalsykehusene skal et lite antall kreftleger behandle et stort antall kreftsykdommer. Det er umulig å være spesialist på alt.
— Google, som jeg måtte bruke, er ikke noe godt alternativ. Selv med Google Scholar fikk jeg oftere feil enn noe nyttig, sier Victor Skimmeland om tida da han var «ny» pasient. Skimmeland er nå aktiv i Føflekkreftforeningen og det europeiske nettverket MPNE.
Nå setter Føflekkreftforeningen og de europeiske søsterorganisasjonene i gang et arbeid for å bøte på situasjonen.
— Vi i Føflekkreftforeningen ser behovet for å gjøre noe med saken. Vi stiller egen kompetanse og oversettere til rådighet for en felleseuropeisk innsats for å gjøre noe med saken. Lederen for det europeiske melanomnettverket MPNE, dr. Bettina Ryll, har tatt initiativ til å lage veilederen.
— Vi går nå i gang med å lage en altomfattende veileder for nye melanompasienter, sier Ryll.
Hun har lenge understreket behovet, og nå i desember startet arbeidet.
Victor Skimmeland legger til:
— Veilederen vil bli utgitt på flere språk, også på norsk. Jeg regner med at jeg får den endelige teksten til oversetting i løpet av noen måneder, og da gjør vi den tilgjengelig for alle medlemmer i Føflekkreftforeningen så snart vi kan.
(Melanoma Patients Network Europe (MPNE) er et nettverk med medlemmer i mer enn tretti land. Føflekkreftforeningen deltar aktivt i nettverket. Melanom, malignt melanom og føflekkreft er alle betegnelser på den samme sykdommen og brukes om hverandre.)
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Vi søker flere likepersoner
Det er et stort behov for flere likepersoner på Vardesenterne, som finnes i de største byene. I tillegg har vi behov for flere likepersoner som kan påta seg telefonvakter, slik at vi kan sikre et godt og bærekraftig tilbud for mennesker som får påvist melanom.
Nyhetsbrev vår 2024
Etter en lang og mange steder kald vinter har våren så smått meldt sin ankomst. Vi gleder oss over lengre og lysere dager og ser frem mot sommeren. Det nærmer seg landstreff og årsmøte og jeg håper at så mange som mulig av dere tar turen til Gardermoen. Et interessant program venter, men mest av alt anledningen til å møte nye og gamle venner i denne foreningen. Vi trenger et par dager hvor vi kan fylles med ny kunnskap, dele sorger og gleder og utveksle erfaringer med likesinnede. Vi vet hva denne diagnosen kan være, noe "de andre" ofte ikke kan forstå. Vi håper å se mange nye og kjente fjes på Landstreffet 20. - 21. april.
Nyhetsbrev våren 2023
I vårens nyhetsbrev blir du oppdatert på arbeidet som gjøres og du får informasjon om vårens planlagte aktiviteter. Du kan også lese onkolog Annas oppdatering, samt en vårhilsen fra hovedstyret.