Omfattende veileder for nye pasienter rett rundt hjørnet
Pasienter som nettopp har fått diagnosen «føflekkreft», forteller at informasjonen de får om sykdommen ofte er mangelfull. Det skal Føflekkreftforeningen nå gjøre noe med.
Nye pasienter med føflekkreft synes ofte de får lite informasjon om sykdommen. Uavhengig av hvilket stadium de er i (noe mange heller ikke får vite) er informasjonen tidvis dårlig og ofte mangelfull. Det kan være flere årsaker til dette, men først og fremst har sykehuset dårlig tid, og særlig på lokalsykehusene skal et lite antall kreftleger behandle et stort antall kreftsykdommer. Det er umulig å være spesialist på alt.
— Google, som jeg måtte bruke, er ikke noe godt alternativ. Selv med Google Scholar fikk jeg oftere feil enn noe nyttig, sier Victor Skimmeland om tida da han var «ny» pasient. Skimmeland er nå aktiv i Føflekkreftforeningen og det europeiske nettverket MPNE.
Nå setter Føflekkreftforeningen og de europeiske søsterorganisasjonene i gang et arbeid for å bøte på situasjonen.
— Vi i Føflekkreftforeningen ser behovet for å gjøre noe med saken. Vi stiller egen kompetanse og oversettere til rådighet for en felleseuropeisk innsats for å gjøre noe med saken. Lederen for det europeiske melanomnettverket MPNE, dr. Bettina Ryll, har tatt initiativ til å lage veilederen.
— Vi går nå i gang med å lage en altomfattende veileder for nye melanompasienter, sier Ryll.
Hun har lenge understreket behovet, og nå i desember startet arbeidet.
Victor Skimmeland legger til:
— Veilederen vil bli utgitt på flere språk, også på norsk. Jeg regner med at jeg får den endelige teksten til oversetting i løpet av noen måneder, og da gjør vi den tilgjengelig for alle medlemmer i Føflekkreftforeningen så snart vi kan.
(Melanoma Patients Network Europe (MPNE) er et nettverk med medlemmer i mer enn tretti land. Føflekkreftforeningen deltar aktivt i nettverket. Melanom, malignt melanom og føflekkreft er alle betegnelser på den samme sykdommen og brukes om hverandre.)
Flere nyheter
Nyhetsbrev høst 2023
Denne høsten har vært begivenhetsrik for Melanomforeningen og også grunnen til at høstens nyhetsbrev har latt seg vente litt på. Mye har skjedd etter sommerferien. Vi har fått inn ny daglig leder, Barbara Gonzalez-Vaughn, som tiltrådte et 1-års vikariat 15.august i år. I høstens nyhetsbrev får du innblikk i de ulike aktivitetene Melanomforeningen har vært involvert i så langt i høst. Du kan lese mer om den nye felles likepersonstjenesten som det jobbes med på tvers av pasientforeningene. Vi har også deltatt i Nordic Melanoma Meeting i Reykjavik. Vi får også en oppdatering fra fagfeltet fra onkolog Anna K. Winge-Main. God lesing!
Nytt fra Solsikker-kampanjen: Ny bok og spennende prosjekter på vei!
Vi er glade for å kunne dele en stor nyhet fra vår forebyggende kampanje rettet mot barn, Solsikker. Vår andre bok er nå ferdigstilt og sendes til trykk i disse dager! Denne gangen tar våre kjære maskoter, Judith og Jonas, leserne med på en fascinerende reise inn i huden for å utforske hva som skjer når den utsettes for skadelige UV-stråler.
Nyhetsbrev mars 2025
Gjør huden klar for våren – beskytt den mot vårsolen Våren er her med lysere dager og varmere solstråler. Men visste du at vårsolen kan være like skadelig som sommersolen? Hudkreft er en av de vanligste kreftformene, men kan i stor grad forebygges med gode solvaner.
Nyhetsbrev november 2024
Kjære alle sammen! Vi legger straks høsten bak oss og går vinteren og det som for mange er den største høytiden i møte. For Melanomforeningen er høsten stort sett litt mindre travel enn resten av året, men dette betyr ikke på noen måte at vi har sittet med armene i kors og beina på bordet. Tvert imot. Høsten for oss er den perfekte tiden for å kartlegge og planlegge det kommende året. Det skal nevnes at vi tidlig i høst bidro som kursledere for et felles likepersonskurs med 15 deltakere fra ulike foreninger. Vi hadde denne gang ingen nye likepersoner fra Melanomforeningen, men vi er stadig på utkikk etter flere, og håper å kunne melde nye kandidater på kommende kurs på nyåret. Vi er i gang med en ny barnebok som del av Solsikker kampanjen. Denne forventes ferdig i løpet av mars. Vi fortsetter vårt forebyggende arbeid ved å prøve å finne nye og innovative måter å understreke for allmenheten viktigheten av hudbeskyttelse. I slutten av oktober mottok vi vår egen solkremdispenser, som muligens kan være den eneste i sitt slag i landet den dag i dag. Mer om dette kommer i vårt neste nyhetsbrev. For styret og administrasjonen sin del, rundet vi av året med en styresamling helgen 1. - 2. november i Oslo, hvor vi planla 2025. Det jobbes også med ny strategi og kommunikasjonsplan som skal være på plass i begynnelsen av året, samt at vi er godt i gang med å planlegge både landstreff og hudkreftuken. Resten av nyhetsbrevet kan du lese her. Vi ønsker dere en fantastisk vinter og ser frem til å dele flere spennende nyheter med dere i løpet av sesongen. Takk for at dere er en del av vårt fellesskap!